Гемофилия у детей – профилактика дает шанс для нормального развития и активной жизни

Несмотря на то, что гемофилия является хроническим и потенциально очень серьезным заболеванием, ранняя диагностика и лечение больных детей могут привести к почти такому же качеству жизни, что и их здоровые сверстники. Благодаря эффективному контролю гемофилии маленькие пациенты могут ходить в школу в обычном режиме и участвовать во всех мероприятиях, включая спортивные.

Когда родители узнают, что у их ребенка гемофилия (так называемый геморрагический диатез), им, безусловно, трудно контролировать тревогу, связанную с его дальнейшим развитием и жизнью ребенка во взрослой жизни. В конце концов, история знает много трагических биографий людей с гемофилией, включая людей из влиятельных королевских семей, которые преждевременно умерли от этой болезни и из-за нее жили в постоянных мучениях. 

К счастью, благодаря достижениям в области медицины, люди с гемофилией могут ожидать относительно нормальной и продолжительной жизни благодаря долгосрочной профилактике кровотечений (помните, что гемофилия характеризуется склонностью к чрезмерному кровотечению в тканях и органах, вызванной травмой или вообще без причины). 

– Когда возникает первое кровотечение и мы узнаем, что у ребенка гемофилия, врачи пытаются предотвратить дальнейшее кровотечение. Сегодня доступны очень эффективные лекарства: концентраты факторов свертывания, которые мы вводим внутривенно и которые немедленно восстанавливают нормальное свертывание крови, – подчеркивает проф. Ежи Виндыга, гематолог из Института гематологии и трансфузионной медицины.

К сожалению, эти лекарства необходимо регулярно давать, чтобы обеспечить длительную защиту от кровотечений. В зависимости от тяжести гемофилии у разных детей, профилактика требует внутривенного введения недостающих факторов свертывания крови в лучшем случае 2-3 раза в неделю, а в худшем – даже ежедневно. Тем не менее, связанные с этим усилия окупаются. 

– Если все идет хорошо, то у ребенка нет спонтанного кровотечения, т.е. поврежденные суставы, потому что наиболее важным симптомом тяжелой гемофилии является кровотечение в суставах, – подчеркивает проф. Windyga. 

Специалист утверждает, что благодаря правильному лечению ребенок с гемофилией может нормально развиваться, нет кровотечений в различные жизненно важные органы, нет болей в суставах, он идет в школу, где нет индивидуального образования, и может участвовать во всех мероприятиях, включая спортивные – если они не экстремальные виды спорта или виды спорта, связанные с повышенным воздействием частых и серьезных травм.